Mariona y Richard se casaron en 2018. “Desde el principio -nos cuenta Richard-, compartíamos una visión común sobre los aspectos fundamentales de la vida, lo que nos facilitó la decisión de formar una familia juntos”. Poco después de casarse, Mariona quedó embarazada de Leo. Los primeros meses tras su nacimiento fueron normales, “pero notamos algo peculiar en su mirada que inicialmente desestimamos como un aspecto madurativo”. Sin embargo, una pediatra de la familia les advirtió de la posible gravedad de esos movimientos. Podría tratarse de un tumor: “Aquellos días en el hospital, mientras Leo era sometido a pruebas, fueron de gran angustia e incertidumbre, preguntándonos constantemente qué habríamos hecho mal”.

Las pruebas descartaron el tumor, pero los estudios genéticos inicialmente apuntaban a Amaurosis de Leber, la principal causa de ceguera infantil en Europa, y posteriormente Acromatopsia, una condición menos severa, pero que implicaba baja visión (entre 6% y 10%), nistagmus (movimiento involuntario del ojo), ceguera diurna y ver en tonalidades de grises. El testimonio de Mariona y Richard es, como propone la Iglesia, de “Peregrinos de esperanza”.

¿Cuál fue vuestra primera reacción al saber que vuestro hijo tenía Acromatopsia?

Una vez confirmada la patología que tenía Leo, por un lado nos afectó muchísimo tanto por la gravedad de la enfermedad en sí, como por toda la incertidumbre y sufrimiento al que habíamos sido sometidos durante tanto tiempo. Pero, por otro lado, pasar de un tumor cerebral o una ceguera total a la Acromatopsia, sinceramente, no estábamos para quejarnos, podía haber sido mucho peor.

Creo que lo que peor llevamos fue el diagnostico de nuestra segunda hija, Alegría. Fue un golpe muy duro. En ese momento entramos en una vorágine de negatividad, no podíamos entender que nos tocase pasar otra vez por lo mismo. Llegamos incluso a culparnos de habernos precipitado con la decisión de ir a por el segundo hijo sin saber las consecuencias del diagnóstico de Leo. Ahora no podemos estar más felices de tenerla con nosotros, es realmente la Alegría de nuestro hogar.

El colegio Real Monasterio de Santa Isabel se ha puesto manos a la obra para ver cómo facilitar su integración

Después de estas experiencias, os habéis animado a tener más hijos…

Después de alguna que otra decisión importante en nuestras vidas como la de Mariona coger una excedencia de 4 meses para poder dedicarse a los niños al 100% e intentar superar esa tristeza tan grande que le acompañaba, empezamos a ver la luz. Pasamos ese duelo y llegó la aceptación. En ese momento nos dimos cuenta que nuestros hijos podían tener una vida “normal” a pesar de sus limitaciones y lo más importante de todo, el gran objetivo de todo padre y madre que quiere para sus hijos: nuestros hijos eran felices, y no solo porque nosotros lo veíamos, sino que desde fuera la gente lo veía y lo ve. En ese momento decidimos ir a por el tercero, Santiago.

Y con el tercero, al final, al tomar la decisión de tener un tercero asumimos ese riesgo. Salió cruz otra vez, a pesar de tener muchas esperanzas en él. Nos dolió mucho y volvimos a llorar durante unos días al ver cómo esos ojitos empezaron con el nistagmus, pero fue diferente al haberlo planteado como una posibilidad real.

Ahora siempre decimos que Santiago no quería ser el “rarito” de casa y quería ser igual de especial que sus hermanos. Así podrán decir que nadie los entiende mejor que sus hermanos, qué gran regalo y qué gran apoyo.

¿Cómo os han apoyado en este camino vuestra familia y amigos?

Diría que han sido los que nos han sacado a flote. Desde el primer momento, se volcaron con nosotros, han estado siempre pendientes de ellos, han sufrido con y por nosotros, y muchas veces nos han hecho ver las cosas buenas que tenemos, a pesar de pensar en muchas ocasiones que no era así. Tenemos mucha suerte de tener a esa red que no ha permitido que nos caigamos. Creemos que ha sido lo que ha marcado la diferencia y ha hecho que lo llevemos mucho mejor de lo esperado.

No hemos encontrado el motivo, pero con el tiempo estamos ayudando a mucha gente con nuestro testimonio, y eso nos sorprende y nos da paz a partes iguales.

Vuestros hijos van al Colegio Real Monasterio de Santa Isabel, ¿cómo os apoya el colegio para normalizar su integración escolar?

En este sentido, consideramos que ha sido un verdadero acierto la elección del colegio Real Monasterio de Santa Isabel. Tenemos la suerte de que Mariona es parte del cuerpo docente del colegio y una persona muy querida ahí. La verdad es que en todo momento se han puesto manos a la obra para ver cómo facilitar la integración para personas con estas dificultades. Especial mención a las profesoras que han lidiado con ellos y se han involucrado para identificar tips para hacer más fácil la vida de los niños, ya que, al no ser muy conocida la enfermedad hemos ido aprendiendo a base de prueba y error.

Os cuento una anécdota: nuestros hijos intentamos que entren en el cole desde P1. Cuando entró Leo, aun no teníamos diagnóstico y las profesoras se dedicaron a identificar qué tipo de luz ayudaba más a Leo. Un día, a la salida del colegio, Leo salió con papel celofán de color amarillo en los cristales de las gafas porque parecía que con eso veía algo mejor y, además, forraron todas las luces de la clase con el mismo papel.

Todo esto, unido al gran trabajo realizado desde la ONCE, desde donde se dedican muchos esfuerzos a orientar y formar a los docentes con el objetivo de dar pautas y consejos de cómo proceder. Por nuestra parte, asistimos desde hace 4 años y siempre han estado pendiente de la evolución de nuestros hijos. La labor que realizan es encomiable. Así que, muy agradecidos al colegio por esa flexibilidad para adaptarse a nuestros hijos, y a la ONCE por todo lo que hacen por el colectivo.

Teniendo en cuenta que el 5 de mayo vamos a celebrar la Pascua del Enfermo, ¿desde la fe, cómo encaja Dios en esta ecuación?

Es una buena pregunta. Siempre ha estado en la ecuación. Al final, los dos venimos de familias con valores cristianos, muchos hermanos, misma idea de formar una familia grande… Sí que es cierto que, cuando las cosas van bien, no agradeces a Dios, parece como que lo das por hecho. En cambio, cuando vienen mal dadas, lo primero en lo que piensas es en por qué Dios permite que pase esto, por qué a nosotros.

No hemos encontrado el motivo del porqué, pero con el tiempo estamos ayudando a mucha gente con nuestro testimonio, y eso nos sorprende y nos da paz a partes iguales. Con el tiempo y nuestras circunstancias, la fe nos ha ido poniendo personas maravillosas en el camino que nos han sabido acercar a Él de una manera u otra, y siguen apareciendo personas especiales, personas que sabemos que no tendríamos esa oportunidad de conocerlas si no estuviéramos en estas circunstancias.

Nosotros siempre hemos hablado de que sería maravilloso poder educar y dedicar tiempo a nuestros hijos, al menos uno de los dos. Gracias a todo lo que nos ha pasado, los niños necesitan terapias y médicos de manera periódica, y Mariona se está pudiendo dedicar al 100% a la educación de los niños. De otra manera, esto habría sido imposible: “Dios aprieta, pero no ahoga”.

La fe nos ha ido poniendo personas maravillosas en el camino que nos han sabido acercar a Él de una manera u otra

¿Puedes contarnos por qué le llamasteis Alegría a vuestra hija?

Cuando Mariona estaba embarazada, la primera y única opción era “Lucía”, ya que es la Patrona de los ciegos. Pero un día llegó a nosotros la oración de la Virgen de la Alegría, una oración que describía exactamente lo que estábamos viviendo en ese momento. Nos impactó tanto que le prometimos a Dios llamar a nuestra hija Alegría, y pedimos mucho a la Virgen de la Alegría que todo fuera bien a pesar de que luego no fuera así. Desde entonces, la Virgen de la Alegría nos acompaña siempre teniéndola muy presente y siendo una imprescindible en nuestro hogar.

A pesar de que nuestra actitud inicial fue tomar un poco de distancia con Él, con el paso de los años nos hemos ido acercando de nuevo, poco a poco, aunque parezca que nos siga poniendo a prueba cuando conseguimos superar un obstáculo. Comentamos esto porque, adicionalmente a la Acromatopsia, desde hace un año convivimos también con otro diagnóstico que no deja de ser otra mala noticia: a Leo le diagnosticaron TEA y Altas Capacidades.

¿Qué mensaje o consejos os gustaría ofrecer a otras familias que están atravesando situaciones similares?

No nos gusta dar consejos en estos temas porque hemos experimentado en nuestra piel que, cuando estas herido, los consejos no sirven demasiado. Pero sí que a nosotros nos ha ayudado mucho apoyarnos en nuestro círculo más cercano y, obviamente, el paso del tiempo ayuda a aceptarlo. Un consejo en un momento tan duro no aporta demasiado, a la gente que ve el problema desde fuera le aconsejaría que escuchase. Al final, la gran mayoría de veces lo que necesitamos es desahogarnos, poder contar nuestras penas a alguien. Daríamos tres consejos:

• Expresar el sentimiento y sacarlo a personas de confianza. Además, también es importante la comunicación y el cariño entre el matrimonio, porque las circunstancias más difíciles pueden alejarte de la persona más importante.
• Cada persona necesita un tiempo de duelo diferente. Tómate el tiempo que necesites para aceptar el dolor.
• Abandonarse en los brazos del Señor.

Hay una frase que nos acompaña siempre del cuento del Principito y es “Lo esencial es invisible a los ojos”.